Min resa med vården o diabetes

Jag fick diabetes när jag 14 år gammal. Allt skedde över en sommar. Jag gick ner jättemkt i vikt. Drack mängder av juice. Och sov längre på morgnarna o eftermiddagen. När jag kom tillbaka till skolan misstänkte skolsjuksköterskan att jag hade anorexia. Men det visade sig vara diabetes typ 1. Jag blev  inlagd i två veckor på sjukhus. På två veckor fick jag lära mig att ta sprutor, blodsocker, lära känna känningar o höga blodsocker. Lära mig vad jag får äta o inte äta.  Personalen där var mkt fin mot mig o jag kände mig trygg på barnavdelningen.

När jag kom hem var då allt började. Att leva med diabetesen i verkligheten. Att sticka sig i fingrarna 11-12 ggr per dag beroende på dagsläget. Sprutor 7-8 ggr per dag. När jag o mamma var o handlade kollade vi varenda förpackning o räknade hur mkt sockerbitar allt innehöll. Mitt i allt detta skulle jag leva ett normalt tonårsliv. Passa in i gänget. Vilket var pinsamt för en tonåring o ta sprutor o blodsocker offentlig. Äta grova smörgåsar o frukt på rasten medan alla andra hängde nere på fritidsgården o köpte kanske en cola eller ett tuggummi. Jag skulle sticka mig i fingrarna före varje måltid o fylla i det i en bok o rita kurvor. 

Sedan åkte vi på kontroll i Växjö var tredje månad. Låg mina kurvor jag målat fel så fick jag pekpinnar. Utskällningar. Jag måste äta rätt. Jag måste komma ihåg sprutan. Och sticka i fingret. Jag måste vakna kl 3 varje natt o sticka mig. Sedan åkte vi hem helt knäckta jag o mamma varje gång vi varit där. Och jag tror att vi båda hade ont i magen varje gång vi åkte dit.

Det första tecknet på hur dåligt jag mådde av o fått denna sjukdom var när vi åkte hem från sjukhuset efter jag varit inlagd o jag åt ingenting. Mamma var helt knäckt o grät o pappa satt ijämte o försökte hålla sig lugn. Jag förstod inte varför mamma grät. Men det var för att jag inte kunde äta. O har man diabetes så måste man äta. Jag fick inte i mig nånting. Så vi fick åka till sjukhuset igen på ett uppmuntrande samtal o sen hem igen. Jag förstod att jag var tvungen o äta för annars skulle mamma bli ledsen. Så jag började äta. 

Men efter besöken som bara handlade om utskällningar o pekpinnar att jag bara gjorde fel. Gjorde att jag själv började känna att jag bara var fel. Och allt var mitt fel. Allt jag gör är fel. Så jag struntade i allt. Jag ljög för mina föräldrar att jag hade stuckit mig o tagit sprutan. Istället så sket jag i det. O utskällningarna blev bara mer o mer av vårdpersonalen på barnmottagningen. 

Jag trodde att jag kunde lura dem genom att rita falska kurvor som såg bra ut. Men de kom på mig fort. O pekpinnarna fortsatte. Tillslut bad jag o mamma (mamma var oftast med för pappa jobbade i Malmö på den tiden) om att jag skulle få kontakt med bup. För jag var ledsen. Bara ledsen. Ensam i min sjukdom. Klankade ner på mig själv. Ja jag var en väldigt ledsen tonåring. Skar mig med rakhyvel på armarna en gång bara för att jag ville ha hjälp. De lovade o skicka en remiss till bup. Men de glömde bort det.

Jag skickades till en kurator en gång. Men kuratorn försökte bara motivera mig till o ta blodsocker o ta sprutor istället för o prata om mina känslor som jag verkligen behövde. 

Jag var ett hopplöst fall för vårdpersonalen på barnmottagningen. Min diabetessjuksköterska sa en gång till mig "jag går inte runt o tänker på dig o hur du mår när jag jobbar, jag har andra barn o bry mig om. Dig tänker jag på när du är här men annars glömmer jag dig". Vid det laget kände jag mig redan värdelös.

Tillslut blev jag så gammal så jag fick börja på vuxenmottagningen. Jag fick mer eget ansvar. Inga fler böcker med målade kurvor. Inga mer krav på hur ofta jag skulle ta blodsocker. Men jag skulle sköta mig. Vilket jag naturligtvis inte gjorde. I samma stund gick jag på gymnasiet där jag kände mig totalt utanför klassen. Jag var annorlunda. Åtminstone så kände jag mig så. Men där fick jag kontakt med en skolsjuksköterska som äntligen förstod mig o pratade just om mina känslor. 

Sedan träffade jag Benny. Vi insåg att det skulle bli vi o frågan på o skaffa barn kom upp. När jag tog upp det med diabetessköterskan fick jag mest höra skrämselpropaganda. Barnet kan bli för stort, missbildad o sjuk. Så det gäller att sköta diabetesen. Jag började fundera på om man verkligen ska sätta ett barn till världen om risken är så stor att barnet blir missbildat. 

Men vår önskan om barn var stark. Jag började kämpa på riktigt denna gången med min diabetes. Och jag var duktig. Men oavsett så var blodsockerkurvorna kaos som visades på skärmen hos diabetessjuksköterskan. Hon hade satt krav på mig att få ett ordentligt blodsocker innan jag börjar ens tänka på barn. Men för var gång jag gick dit var hon aldrig nöjd. Justerade mina insulindoser i min pump som jag nu hade fått istället för sprutor. Jag hade ingen koll alls på vad hon gjorde i min pump. Hon knappade in olika inställningar varje gång o för varje gång upplevde jag att blodsockret blev sämre. Vid det här laget hade vi börjat försöka få barn. Vår önskan var så stark. Även om rädslan gnagde mig över att barnet kommer bli missbildat. Sjuksköterskan stirrade bara på mina blodsockervärden o skakade på huvudet o sa "jag fattar ingenting". Jag började gråta o hon undrar vad det var. Hon förstod inte hur mkt jag slet o kämpade med min diabetes där hemma för o få godkännande att försöka få barn. Det rådet hon hade den dagen var o äta morötter o fullkorn. Jag frågade om lchf men det var strängt förbjudet.

Jag läste ändå på om lchf o andra diabetiker som äter lchf o visat kanonfina resultat. Jag märkte även att det tog tid o bli gravid o började misstänka att nåt var fel. Så jag trotsade diabetessköterskan o började gå på lchf. Jag sa aldrig nåt till henne om det utan sa bara att jag åt mindre kolhydrater vilket var delvis sant. Mina värden blev kanonfina o äntligen fick jag applåder över hur duktig jag var. 

Men i samma veva brände jag ut mig på jobbet. Det blev för mkt. Det var mkt oroligheter på jobbet. Vi var på utredning för ofrivillig barnlöshet o vi hade precis genomgått en ivf som misslyckades. Min sjuksköterska hade brutit tystnadsplikten o berättat om min situation om att jag försökte få barn o att jag hade kämpat bra med mina blodsockerkurvor för en annan patient. Hon ringde o bad om ursäkt.

I den veckan insåg jag att jag behövde göra drastiska åtgärder med mitt liv. O det första jag gjorde var o byta sjuksköterska till en i Växjö. 

 När jag skulle träffa henne första gången var jag så orolig. Jag hade ont i magen o i tankarna snurrade det "jag kommer få utskällning". Men när jag träffade henne så vände allt. En mjuk o snäll sjuksköterska kommer o möter mig. Jag berättade hela min situation för henne o hon lovade o stötta mig när jag lyckas bli gravid o vara där för mig.

O det har hon varit under mina två graviditeter. Hon är min klippa. Hon förstår mig. Hon vet hur svårt det är. Och vi pratar ihop oss tillsammans om hur vi ska göra o lösa ifall att mina blodsockerkurvor ser galna ut. Jag justerar ändringarna på min insulinpump. Hon säger att jag ska vara rädd om mig istället för att skälla på mig. 

Så har min väg med vården sett ut. Jag vill att det ska komma fram. För jag har trott under alla dessa år att jag har gjort fel. Men detta är vården som bemött mig helt fel! Hade jag fått rätt bemötande o rätt hjälp så kanske jag fortfarande inte varit sån som klankar ner på mig själv o tycker att jag är fel. Hade jag bara fått proffesionell hjälp ifrån början då jag inte ville äta.. få kontakt med bup. Ja då kanske det hade sett annorlunda ut.

Idag har jag två underbara vackra barn utan missbildningar. De var stora när de kom ut. O min sista gravidit var blodsockret kaos. Så nej ni som är diabetiker var inte rädda för o skaffa barn. Men se till o få rätt hjälp!

(null)

Här är jag 15 år gammal. Tack vare min familj o vännerna jag hade då o deras familjer runt omkring mig så var jag ändå en glad tonåring :)

Vill oxå tillägga att idag har jag insulinpump o libre vilket innebär mkt mkt färre stick. O kurvorna kan man se genom datorn. Det har hänt mkt med diabetesmaterial på 15 år! O det är jag evigt tacksam för 🙏

1 kommentar
jonna B

Vilken resa du gjort. Och jag är SÅ tacksam över att just du och din underbara familj kommit in i mitt liv. Kanske skulle vara under bättre omständigheter men är SÅ tacksam för att jag fick chansen att lära känna er. Du har fått en SÅ stor del av mitt hjärta på så kort tid och kommer vara dig evigt tacksam över att du fanns där för mig när jag hade det svårt. Vänner som du finner man inte ofta och dem ska man hålla sig fast vid. Tack för att just du låter dina barn växa upp med en tant som mig. Mina barn kommer få en underbar extra "moster"